Français du monde-adfe est partenaire du 1er Téléthon des Français de l’étranger. A moins de deux semaines de l’événement, Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, nous explique pourquoi il est important que la mobilisation soit grande, en France comme à l’étranger. Renseignez-vous pour savoir si un événement est prévu près de chez vous en nous laissant un commentaire. Vous pouvez aussi faire un don en cliquant ici.
Vous lancez cette année pour la première fois un Téléthon des Français de l’étranger. L’appel à la mobilisation a-t-il été entendu par nos compatriotes comme vous l’espériez ?
Le Téléthon représente un temps fort de la solidarité dans notre pays avec plus de 20 000 animations en France, 200 000 bénévoles engagés et 10000 communes et 53 000 associations locales mobilisées. Il nous a donc semblé naturel de pouvoir associer à cet élan populaire les Français qui vivent à l’étranger. D’autant plus que la recherche sur les maladies rares que nous soutenons grâce aux dons du Téléthon associe de nombreuses équipes à travers le monde et permet aujourd’hui à la France de rayonner sur le plan international. Nous espérons donc que cet appel à mobilisation sera largement entendu par le Français de l’étranger. Déjà, des premières animations apparaissent sur tous les continents ! Ainsi aux Pays-Bas , un défi sportif à vélo va relier La Haye à Amsterdam. A Luanda en Angola, le lycée français organise un concert, une kermesse et une exposition autour de du thème de la différence. A Annaba en Algérie, une soirée couscous est également organisée tout comme à Beyrouth où un apéritif géant réunira en musique les Français de la capitale libanaise. Donc oui , le Téléthon des Français de l’étranger, c’est bien parti !
Pouvez-vous nous rappeler les différents champs d’action de l’AFM-Téléthon ?
Le message de ce Téléthon 2013, « Le combat des parents, la vie des enfants », résume bien notre identité. Nous sommes une association de malades et parents de malades qui avons décidé de tout faire pour vaincre les maladies rares qui touchent nos enfants. Pour atteindre notre objectif, nous avons deux missions principales : d’une part, mettre en œuvre tous les moyens possibles pour guérir les malades –recherche et développement de thérapies innovantes- et aider les familles à faire face au quotidien à la maladie évolutive.
Grâce à la générosité de Français lors du Téléthon, une nouvelle médecine est en train de naître et les premiers médicaments pour des maladies rares, longtemps considérées comme incurables, sortent des laboratoires. Désormais, l’AFM-Téléthon, forte de son propre établissement pharmaceutique avec Généthon, peut produire les médicaments nécessaires aux essais thérapeutiques qui se multiplient. Le combat des parents s’est transformé en une véritable révolution médicale au bénéfice du plus grand nombre.
Que répondez-vous à ceux qui pensent que les fonds collectés chaque année par le Téléthon sont trop importants ?
Le Téléthon est crucial, et même vital, pour notre association dont le budget annuel dépend à plus de 80% des dons collectés durant cet unique week-end. Un week-end par an dont dépendent nos quatre laboratoires à la pointe des biothérapies innovantes et leurs 650 experts, un week-end par an pour permettre la poursuite des essais cliniques pour les maladies rares, un week-end seulement pour disposer des moyens d’aider les malades et leurs familles qui se battent tout au long de l’année contre la maladie. Les maladies rares ont longtemps été ignorées à la fois des pouvoirs publics et de l’industrie pharmaceutique. Et, aujourd’hui encore, l’AFM-Téléthon est l’un des principaux financeurs de la recherche dans ce domaine et notamment des essais cliniques qui coutent pour chacun d’entre eux plusieurs millions d’euros. Nous soutenons 34 essais cliniques en cours ou à venir pour des maladies rares de la vision, de la peau, des muscles, du cerveau, du sang… Faites le calcul et vous verrez qu’un Téléthon par an ce n’est pas énorme par rapport aux besoins !
Propos recueillis par Mélina Frangiadakis
