A la suite de la participation de plusieurs sections de notre association au Téléthon des français de l’étranger, nous avons été invités à visiter les laboratoires de l’association AFM-téléthon, l’occasion d’en savoir un peu plus sur l’association, la recherche scientifique qu’elle soutient et l’utilisation des fonds récoltés.
Fondée en 1958 par une poignée de parents révoltés contre l’impuissance de la médecine et de la science face aux maladies neuromusculaires qui touchent leurs enfants, l’association AFM-Téléthon a alors pour objectif principal l’accompagnement des malades.
En 1987, deux pères d’enfants malades réussissent à convaincre Antenne 2 d’adapter le Téléthon en France, un marathon télévisuel qui existe aux Etats-Unis depuis 1966. Le premier Téléthon français fait alors connaître la myopathie, à travers les enfants malades et leurs proches. Il s’achève sur une collecte de 175 millions de francs (29,7 millions d’euros), soit trois fois plus que le montant espéré.
Grâce à la mobilisation exceptionnelle des Français, le combat change alors de dimension et évolue vers la recherche génétique pour trouver des moyens de guérisons des myopathies puis plus largement des maladies orphelines.
La recherche
L’AFM-Téléthon prend les rênes de la recherche avec la création du Généthon, laboratoire qui publie entre 1992 et 1996, les premières cartes du génome humain. Cette avancée va alors accélérer la découverte des gènes responsables des maladies génétiques.
Depuis l’association a créé d’autres laboratoires, seule ou en partenariat avec la recherche publique pour accélérer la mise à disposition des traitements innovants pour les malades.
La base de la recherche médicale est la thérapie génique. Il s’agit d’une méthode consistant à introduire du matériel génétique (gène) dans les cellules d’un organisme pour y corriger une anomalie (mutation, altération…) à l’origine d’une pathologie, grâce à des vecteurs (très souvent des virus désactivés).
Les fonds récoltés ont donc été consacrés aux trois missions sociales de l’association :
60,5 M€ pour la mission Guérir : les essais thérapeutiques, les appels d’offres scientifiques, les programmes internationaux et les programmes stratégiques, l’Institut des Biothérapies des maladies rares et le centre de production de médicaments Généthon Bioprod…
34,7 M€ pour la mission Aider : les consultations pluridisciplinaires, les établissements de soins, les services régionaux, les innovations technologiques, les actions de revendication, la Plateforme maladies rares…
2,2 M€ pour la mission Communiquer : le centre de conférence Génocentre, le magazine de l’Association VLM, les sites internet, les documents d’information, la diffusion d’informations scientifique et médicale auprès des médias, les visites de laboratoires…
A noter que le prochain Téléthon aura lieu les 5 et 6 décembre prochains. Restons mobilisés !
Pour en savoir plus :
