Michel Jemmi est le vice-président de l’AFM-Téléthon, association fondée par des malades et des proches de malades et qui compte aujourd’hui plusieurs milliers de bénévoles. Il nous explique pourquoi il est important que la mobilisation soit grande, en France comme à l’étranger.
Comment, d’un réseau d’entraide de familles d’enfants malades, êtes-vous passé au financement et à l’organisation de la recherche médicale appliquée ?
La volonté de se battre, de dire non à la fatalité. Pendant longtemps, les maladies rares ont été ignorées des chercheurs, des médecins, des pouvoirs publics et de l’industrie. C’est pour cela que nous avons décidé d’agir et d’impulser une recherche innovante.
Bien sûr, le nerf de la guerre était l’argent. Alors, nous avons lancé le premier Téléthon en 1987, le début d’une grande aventure… La révolte et la détermination des familles et des malades ont emporté l’adhésion des Français qui, dès le premier Téléthon, ont été très généreux. Grâce aux fonds recueillis, l’AFM-Téléthon a pu créer le laboratoire Généthon qui, seulement 2 ans après sa création, remettait les premières cartes du génome humain à la communauté scientifique. Puis, il a fallu identifier les gènes responsables des maladies et imaginer des thérapies nouvelles à partir des progrès de la génétique. Le fruit d’un long travail qui montre aujourd’hui ses premiers résultats. Ces nouvelles thérapies ont prouvé leur efficacité sur des maladies du système immunitaire, du cerveau, de la vision… Et désormais notre défi est de multiplier les essais thérapeutiques et les maladies traitées. Tout cela a été possible grâce à la confiance que nous ont accordé les Français grâce à nos partenaires et grâce aux milliers de bénévoles mobilisés à nos côtés à chaque édition. Tout le monde peut être fier d’avoir participé à cette magnifique aventure.
A quels différents niveaux les bénévoles œuvrent-ils à la réussite du Téléthon ?
Les bénévoles sont la force du Téléthon. Sans eux rien ne serait possible. Ils sont à nos côtés toute l’année, se démènent pour que chaque édition du Téléthon soit un succès.
Il y a plus de 150 équipes de coordination Téléthon sur tout le territoire. Ce qui fait près de 2000 bénévoles permanents ! Ils ont en charge l’organisation du Téléthon dans leur département, la mobilisation du tissu associatif local et des municipalités. Grâce à eux, plus de 20 000 animations sont organisées chaque année mobilisant 5 millions de Français durant les deux jours du Téléthon ! Elles représentent près de 40% de la collecte.
Que peuvent apporter au Téléthon les Français de l’étranger?
Il est important que les Français de l’étranger se mobilisent car le Téléthon c’est l’affaire de tous. Les maladies rares et la recherche n’ont pas de frontière et, plus les missions et les actions de l’AFM-Téléthon seront connues, plus vite nous atteindrons notre but : guérir. Il faut que chacun puisse être ambassadeur et acteur de ce combat pour la vie.
Le soutien des Français de l’étranger est en cela très précieux. Nous sommes fiers de les avoir à nos côtés, plus nombreux encore, pour cette deuxième année de mobilisation.
Propos recueillis par Marion Delbouis
Copyright photo : AFM Téléthon / Luc Morvan
