« Battre le score de l’année dernière » : ce défi lancé par Patrick Bruel, le parrain de ce Téléthon 2013, a été entendu ! 89 327 268 euros, c’est le résultat final du Téléthon 2013. L’AFM-Téléthon et France Télévisions remercient tous ceux qui ont tenu leurs promesses et bien plus encore ! L’Association va pouvoir poursuivre son combat autour de ses missions : Guérir et Aider.
Résistance, courage et solidarité
Grâce à la mobilisation exceptionnelle de milliers de bénévoles, des partenaires et des millions de personnes partout en France, cette collecte est la démonstration que, malgré un contexte économique difficile, les valeurs de résistance, de courage et de solidarité, portées par le combat des parents, demeurent celles des Français.
Premier Téléthon des Français de l’étranger
Pour la première fois en 2013 les communautés françaises ont pu participer au Téléthon des Français de l’étranger sous l’égide du Ministère des Affaires étrangères. Une dizaine de pays ont participé en organisant des manifestations Téléthon dans leurs pays : Shanghai (Chine), Luanda (Angola), Munich & Berlin (Allemagne), La Haye (Pays-Bas), Beyrouth (Liban), Belfast (Royaume Uni), Annaba & Alger (Algérie), Tunis & La Marsa (Tunisie), Caldas da Rainha (Portugal ), Abu Dhabi (Emirats Arabes Unis).
Grâce à vos dons, c’est près de 17 000€ que les Français établis à l’étranger ont collecté à travers le monde !
Grâce au soutien de l’AEFE, « l’Opération 1000 chercheurs dans les écoles » lancée en 2013, qui consiste à faire intervenir un chercheur d’un des laboratoires financés par l’AFM-Téléthon, est allée à la rencontre des établissements scolaires français à l’étranger. Trois établissements au Liban, Pays-Bas et Portugal ont reçu la visite de chercheurs français et internationaux pour répondre aux questions des élèves sur le métier de chercheur.
Poursuivre le combat
L’AFM-Téléthon est plus que jamais déterminée à poursuivre son combat contre la maladie. Un combat qu’elle mène sur tous les fronts depuis le diagnostic jusqu’à la recherche et le développement de thérapies nouvelles applicables à l’Homme, en passant par l’accompagnement des malades et de leurs familles.
Zoom sur 6 actions phares en 2014 grâce à vos dons
- Création d’un nouveau centre de recherche pour les essais sur les maladies neuromusculaires de l’enfant à l’hôpital Trousseau : un nouvel outil pour accélérer les traitements !
- De nouveaux essais pour de nouvelles maladies rares de la vision, du sang et du muscle. Avec 30 essais thérapeutiques soutenus par l’AFM-Téléthon, les premières victoires ont été remportées sur la maladie avec notamment la guérison d’une soixantaine d’enfants-bulle dans le monde. Tous ces essais représentent un espoir de guérison pour des maladies sans solution thérapeutique.
- Plus de 600 experts engagés dans la mise au point des thérapies innovantes dans les laboratoires de l’AFM-Téléthon. L’AFM-Téléthon a créé l’Institut des Biothérapies des maladies rares qui regroupe quatre centres de recherche leaders des thérapies innovantes. Une force de frappe unique contre les maladies rares !
- Plus de 200 projets de recherche et jeunes chercheurs financés partout en France. Chaque année, l’AFM-Téléthon lance un appel d’offres ouvert aux chercheurs français et étrangers et est partenaire d’autres associations pour le financement de projets de thérapies génique et cellulaire. Au final, ces multiples soutiens contribuent à avancer dans la connaissance des maladies, leur diagnostic et l’émergence de nouvelles thérapies.
- Des professionnels pour informer et accompagner les familles au quotidien. L’AFM-Téléthon a créé le Référent parcours de santé, un nouveau métier qui accompagne les malades neuromusculaires et leurs familles au quotidien. Ces 100 professionnels réalisent plus de 10.000 visites à domicile par an. Forte de son expérience, l’AFM-Téléthon revendique auprès des pouvoirs publics la création d’un véritable « droit à l’accompagnement » pour les personnes souffrant de maladies chroniques et évolutives. Elle est, par ailleurs, le principal financeur de la Plateforme maladies rares, centre ressources unique en Europe. Toutes ces actions ont un même objectif : faire gagner la vie et renforcer les droits des malades.
- L’ouverture d’un village répit dans le Jura pour les personnes en situation de handicap et leurs familles. L’AFM-Téléthon a créé les Villages Répit Familles® où les malades et leurs familles peuvent se ressourcer ensemble en s’appuyant sur des équipes expertes dans la prise en charge de leur maladie. En2014, un nouveau village ouvrira ses portes au cœur du massif du Jura.
Français du monde-adfe est fière d’avoir été un partenaire actif de ce premier Téléthon des Français de l’étranger et reste partenaire pour l’édition 2014, en espérant mobiliser encore davantage les communautés françaises.
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